運動機能の維持、向上にはリハビリテーション(以下リハビリ)が欠かせません。
スピンラザでの治療に加えてリハビリを行うことで、より高い運動機能の維持が期待できます。通院時だけでなく、無理のない範囲でご自宅でもリハビリを続けましょう。

ご自宅でのリハビリ

座った姿勢を維持したい、ものをつかむ力を鍛えたい、立ち上がるときの不安をなくしたいなど、目標はさまざまです。どのようなことができるようになりたいか、目標を掲げて最適なリハビリを主治医や療法士の先生などに相談してみましょう。
横になってできるリハビリもありますので、ご自身にあった無理のない範囲で行ってください。
「わたしの記録ノート」にはリハビリを担当する療法士の先生が実施したリハビリ内容や指導内容を記録するページもあります。

下記のページでもリハビリテーションについてのご紹介をしております。
https://www.pat.spinraza.jp/ja-jp/home/rehabilitation/rehabilitation.html

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スピンラザによる治療では年に2、3回の通院があります。
定期的に通院して主治医や療法士が現在の状態を確認することで、一人一人にあった治療プランやリハビリプログラムをたてることができるため、効果的な治療を行うことができます。
また通院回数が比較的少ないことから学校や仕事への影響も抑えることができます。

側弯(そくわん)の治療
側弯とは背骨が左右に弯曲した状態で、背骨自体のねじれを伴うこともあります。体幹の筋力低下によって起こるため、SMAの進行に伴い、よくみられる症状の一つです。現在、背骨に変化がなくても必要に応じて治療を行うことが大切です。適切な対処方法について主治医と相談しましょう。

 

SMA患者さんが利用できる社会保障制度の詳細については「脊髄性筋萎縮症 SMAのある人が利用できる制度やサービスのご紹介」もご覧ください。医療費をサポートする制度だけでなく、くらしや社会生活をサポートするさまざまな制度やサービスも紹介しています。
また、Webサイト「TOGETHER IN SMA」内でも社会保障制度についてご紹介しています。