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【最新版】スピンラザで治療中のSMA(脊髄性筋萎縮症)
患者さんとご家族の皆さんのための

治療応援情報誌 vol. 5

スピンラザで治療中の患者さんやご家族の笑顔で前向きな生活を応援するため、SMAの治療情報や患者さんのインタビューをご紹介しています。
トピック:「入院時の便利グッズ」「旅行の楽しみ方」「スポーツ観戦のすすめ」など。
(5.7MB)

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【2022年3月更新版】
スピンラザの髄腔内投与(ずいくうないとうよ)について
-スピンラザによる治療を受ける患者さんとご家族の皆様へ-

(小児患者さんとご家族の方向け)

スピンラザによる治療を受ける小児患者さんとご家族の方へ、スピンラザの投与方法と手順を説明しています。
※最新の情報に更新しました。
(5.62MB)

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【2022年3月更新版】
スピンラザの髄腔内投与(ずいくうないとうよ)について
-スピンラザによる治療を受けるⅡ~Ⅳ型SMA患者さんへ-

(成人患者さん向け)

スピンラザによる治療を受ける患者さんへ、スピンラザの投与方法と手順を説明しています。
(5.16MB)

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スピンラザで治療中のSMA(脊髄性筋萎縮症)
患者さんとご家族の皆さんのための

治療応援情報誌 vol. 4

スピンラザで治療中の患者さんやご家族の笑顔で前向きな生活を応援するため、SMAの治療情報や患者さんのインタビューをご紹介しています。
(3.44 MB)

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スピンラザ投与にかかる医療費の年間自己負担額は?

さまざまな医療費助成制度を利用した場合の自己負担額の例をご紹介しています。
(347KB)

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【2020年10月更新版】
脊髄性筋萎縮症(SMA)のある人が利用できる制度やサービスのご紹介

脊髄性筋萎縮症(SMA) のある人が利用できる制度やサービスの概要をご紹介しています。
※2020年10月の情報でupdateしました。
(1.13MB)

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脊髄性筋萎縮症(SMA) の治療継続に悩んでいるあなたへ

脊髄性筋萎縮症(SMA) の治療継続に悩んでいる患者さんに、マンガで分かりやすくSMA治療について説明しています。
(4.5MB)

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脊髄性筋萎縮症(SMA)ってどんな病気?

脊髄性筋萎縮症(SMA)の症状、原因、診断、治療について説明しています。
(2.62MB)

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HINE記録手帳

脊髄性筋萎縮症(SMA)で治療中のお⼦さまをお持ちの⽅へ

この「HINE(ハイネ)記録手帳」は、スピンラザの投与を受けていらっしゃるSMA患者さんの運動面の状態を記録するための手帳です。
(4.5MB)

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ザックのたのしい一日

SMAのある一人の子どものお話です。SMAのある人の、生活での制限やできることについてご紹介しています。
(8.3MB)

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